Через два месяца после рождения родители Вари узнали, что у малышки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это редкая генетическая болезнь, лечение которой возможно самым дорогим препаратом в мире - Zolgensma. Его стоимость - около 2,5 миллионов долларов.
Родители Вари, Юлия и Андрей, долго не могли поверить в серьёзность диагноза.
– Я практически сразу заметила неладное, но врач патронажа заверяла, что всё нормально, — рассказывает мама Вари. — Невролог на плановом осмотре в первый месяц жизни мои страхи подтвердила. Она направила нас на обследование в РНПЦ «Мать и дитя», где у нашей малышки был взят генетический анализ. Заключение было для нас неутешительным, нам подтвердили страшный диагноз.
С тех пор родители Вари с помощью волонтёров и неравнодушных людей стараются собрать на лечение малышки огромную сумму.
Один укол лекарства Zolgensma может спасти Варю и восстановить двигательную активность. Однако, его стоимость такая же невероятная, как и его действие. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить. Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.
Для семьи из Пинска эта сумма непосильная, родители открыли сбор средств на лечение дочери.
Самый простой способ помочь — пополнить баланс телефона +375292323634.
Поделиться балансом: *363*375292323634*сумма#
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 — г.Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
ОАО «Сбер Банк» Дополнительный офис №103 Пинск
Адрес: 225710, г.Пинск, ул. Первомайская, д.46
БПС Сбер Банк:
BY32BPSB3134F000000009290353 бел. рубли
BY95BPSB3134F000000009290383 росc. рубли
BY94BPSB3134F000000009290401 доллары США
БИК (SWIFT) BPSBBY2X
ЦБУ №137 в г.Пинск РД по Брестской области
Адрес: 225716 г. Пинск, ул. Заслонова, д.17
Белагропромбанк:
BY45BAPB31341005480180000000/345520 росc. рубли
BY81BAPB31341005450280000000/345431 евро
BY37BAPB31341005450180000000/345328 доллары США
BY56BAPB31341005400180000000/345271 бел.рубли
БИК BAPBBY2X
Альфа Банк:
BY95ALFA313430L8CD0040270000 доллары США
BY43ALFA313430L8CD0010270000 бел. рубли
BY13ALFA313430L8CD0030270000 евро
BY28ALFA313430L8CD0020270000 росс. рубли
ОАО «АСБ Беларусбанк»
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а
Беларусбанк:
BY56AKBB31340000010490070000 бел. руб
BY93AKBB31342000005030070000 евро
BY21AKBB31343000004850070000 росс. руб.
BY41AKBB31341000005810070000 доллары США
БИК AKBBBY2X
Приорбанк:
Счёт 749506-00631-000002/BYN
Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны.
Дополнительная информация о получателе средств: тел. 8033 624-07-35.
Чтобы следить за важными новостями, подписывайтесь на наш канал в Telegram и группы в социальных сетях: Вконтакте, Одноклассники, Facebook, Instagram.
Уважаемый читатель. Если Вы солидарны с журналистами, считаете этот материал важным, Вы можете поделиться ссылкой со своими друзьями и родными. Так Вы поддержите нашу работу и свободную прессу. Спасибо, что Вы с нами!
Премьера состоится в следующем году.
Начиная с 6:00 утра 22 ноября зафиксировано как минимум 14 заходов российских дронов-камикадзе типа «шахед»…
Министр иностранных дел России приехал в Брест на совместную коллегию и решил пообщаться со студентами.
С каждым годом на дорогах Полесья увеличивается количество автомобилей, и вместе с этим растет число…
Увы, главная проблема не в том, что они быстро заканчиваются.
Александр Лукашенко, выступая в лингвистическом университете, прокомментировал отключение интернета во время протестов в августе 2020…