Стоимость одного укола от СМА — спинально-мышечной атрофии, около 1,8 млн долларов. Он помогает победить наследственное заболевание, которое стоит в ряду тяжелейших, причём очень быстро прогрессирует, пишет Onliner.by.
Без лечения дети с самой сложной формой такого диагноза живут всего несколько лет. Со временем ребенок полностью теряет возможность двигаться, самостоятельно глотать и дышать. При этом интеллект сохраняется. В Беларуси каждый год рождается 9—15 детей с СМА. В разговорах их называют «смайлики» — по аббревиатуре болезни.
Всего выделяют 5 типов болезни, первый — самый тяжелый. До недавнего времени лекарств от него не существовало. Препарат был одобрен только в 2019 году и сразу же был назван самым дорогим в мире. Всего один укол способен «восстановить» дефектный ген, и человек может навсегда вылечиться. Правда, получить лекарства могут далеко не все. Препятствием становится невероятно высокая цена на них.
С тяжелым диагнозом столкнулась и семья Ковба из Бреста. Первые признаки болезни у Владика начали проявляться на втором месяце жизни: во время пеленания ручки оставались на месте. После долгих исследований поставили диагноз — СМА-1. Сбор на укол «Залгенсма» начали в апреле 2022-го. За 10 месяцев удалось собрать 268 тысяч долларов пожертвований. Немало, но все равно менее 15% от нужной суммы. Ситуацию полностью изменил один день, когда на счет перевели более 1,5 миллиона долларов.
Это сделало СП «Санта Бремор», где папа мальчика работает наладчиком оборудования. Также в магазинах сети «Санта» были установлены коробки для сбора средств. По словам отца мальчика, укол Владику сделают в Минске в ближайшие 3 недели.
Это не первый раз, когда компании группы «Санта» помогают семьям. Ранее помощь в два миллиона долларов получила семья брестчанки Арины Рудницкой. Это был первый коммерческий ввоз лекарств от спинально-мышечной атрофии в истории Беларуси.
Есть и еще один способ получить долгожданный укол. Сама компания, производящая лекарства, делает лотереи — в этом случае счастливчикам укол достается бесплатно. Разыгрывается по 100 доз в год. Так свой шанс получили трое маленьких жителей Беларуси — София Жагунь из Ляховичей, Дарья Шепетовская из Новополоцка и Даниил Денисов из Минска.
Чтобы следить за важными новостями, подписывайтесь на наш канал в Telegram и группы в социальных сетях: Вконтакте, Одноклассники, Facebook, Instagram.
Уважаемый читатель. Если Вы солидарны с журналистами, считаете этот материал важным, Вы можете поделиться ссылкой со своими друзьями и родными. Так Вы поддержите нашу работу и свободную прессу. Спасибо, что Вы с нами!
