Два месяца назад семья маленькой Вари Шамич узнала, что у малышки спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа.
Это редкая генетическая болезнь, лечение которой возможно самым дорогим препаратом в мире – Zolgensma. Его стоимость – около 2,5 миллионов долларов.
Родителей Вари, Юлия и Андрей, долго не могли поверить в серьёзность диагноза.
Я практически сразу заметила неладное, но врач патронажа заверяла, что всё нормально, – рассказывает мама Вари. – Невролог на плановом осмотре в первый месяц жизни мои страхи подтвердила. Она направила нас на обследование в РНПЦ “Мать и дитя”, где у нашей малышке был взят генетический анализ. Заключение было для нас неутешительным, нам подтвердили страшный диагноз.
С тех пор родители Вари с помощью волонтеров и неравнодушных людей стараются собрать на лечение малышки огромную сумму.
Один укол лекарства Zolgensma может спасти Варю и восстановить двигательную активность. Однако, его стоимость такая же невероятная, как и его действие. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить. Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.
Для семьи из Пинска эта сумма непосильная, родители открыли сбор средств на лечение дочери.
Самый простой способ помочь – пополнить баланс телефона +375292323634
Поделиться балансом: *363*375292323634*сумма#
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 – г.Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
ОАО «Сбер Банк»
Дополнительный офис №103 Пинск
Адрес: 225710, г.Пинск, ул. Первомайская, д.46
БПС Сбер Банк:
BY32BPSB3134F000000009290353 бел. руб.
BY95BPSB3134F000000009290383 росc. руб.
BY94BPSB3134F000000009290401 ДОЛЛАР США
БИК (SWIFT) BPSBBY2X
ЦБУ №137 в г.Пинск РД по Брестской области
Адрес: 225716 г. Пинск, ул. Заслонова, д.17
Белагропромбанк:
BY45BAPB31341005480180000000/345520 росc. руб.
BY81BAPB31341005450280000000/345431 ЕВРО
BY37BAPB31341005450180000000/345328 ДОЛЛАР США
BY56BAPB31341005400180000000/345271 бел.руб.
БИК BAPBBY2X
Альфа Банк:
BY95ALFA313430L8CD0040270000 ДОЛЛАР США
BY43ALFA313430L8CD0010270000 бел. руб.
BY13ALFA313430L8CD0030270000 евро
BY28ALFA313430L8CD0020270000 росс. руб.
ОАО «АСБ Беларусьбанк»
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а
Беларусбанк:
BY56AKBB31340000010490070000 бел. руб
BY93AKBB31342000005030070000 евро
BY21AKBB31343000004850070000 росс. руб.
BY41AKBB31341000005810070000 ДОЛЛАР США
БИК AKBBBY2X
Приорбанк:
Счёт 749506-00631-000002/BYN
Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны
Дополнительная информация о получателе средств: тел. 8033 624 07 35
Чтобы следить за важными новостями, подписывайтесь на наш канал в Telegram.
Увы, главная проблема не в том, что они быстро заканчиваются.
Александр Лукашенко, выступая в лингвистическом университете, прокомментировал отключение интернета во время протестов в августе 2020…
Автоматы, торгующие недоставленными посылками с AliExpress, в Европе пользуются спросом. Теперь приобрести чужой заказ можно…
Степан Постоялко ушел из жизни в возрасте 90 лет — без некрологов и почетного караула.…
Александр Лукашенко подписал указ, позволяющий работникам бюджетных организаций получать доплаты за выполнение дополнительных трудовых обязанностей.…
В Пинске и Пинском районе предприятия готовы предложить работу пенсионерам, людям предпенсионного возраста и инвалидам.…