“Две недели — и ты уже чего-то не можешь”. Как белорусский врач живет с “болезнью Стивена Хокинга”

Когда Владимир работал травматологом и делал сложные операции, в нем нуждались многие.

— Сегодня для системы я списанный материал, — говорит он.

Рядом с ним остались самые близкие: отец, который изобретает новые устройства, чтобы облегчить сыну жизнь, и «паплечнікі», благодаря которым у него есть «десятки рук и ног, а иногда — и крылья за спиной».

— Минимум, который дают людям с БАС, я уже прожил, — улыбается Владимир.

И собирается жить дальше, даже если для этого придется сделать две «дырки»: в шее и животе.

— Мне еще есть что сказать. Тем более что освободилось место главного популяризатора, — намекает он на Стивена Хокинга. У Владимира атрофировались мышцы, но не циничное чувство юмора. Такое бывает только у медиков.

21 июня — Международный день БАС. В Беларуси около 200 человек, которые живут с этим неизлечимым заболеванием. Для них существует Служба помощи людям с БАС — это мультидисциплинарная команда специалистов, в том числе из РНПЦ неврологии и нейрохирургии, которая поддерживает людей, больных БАС, и их семьи: ведет консультации по медицинским вопросам, оказывает психологическую и социальную помощь.

«Болезнь развивается очень быстро. Проходит две недели — и ты уже чего-то не можешь»

Владимиру 37 лет. 36 из них он жил обычной здоровой жизнью: работал врачом, занимался исследованиями, дружил, путешествовал, любил. Синдром БАС возник из ниоткуда, сломал привычный уклад, лишил карьеры и возможности передвигаться. Сейчас болезнь взялась за голос. Потом, скорее всего, отберет функцию дыхания и глотания.

Владимир спокойно рассказывает о себе и болезни. На подоконнике цветут фиалки и герани. За ним и за ними ухаживает один человек — отец Петр Иванович.

— Мама (она умерла в позапрошлом году) была провизором, папа — ученый-технарь, занимается сложными техническими задачами. Отец говорил мне: «Иди в БАТУ, там будет просто и ровно в плане учебы». Мама советовала поступать в Витебск на фармакологический. Но это не мое. Да и никогда я не искал легких путей.

Владимир выбрал для себя медицину. Хотя в детстве мечтал стать поваром и таксистом. Почему — не помнит. Зато, улыбаясь, вспоминает, как бабушка и тетя ловили для него мух, чтобы внук (он же племянник) пошел на рыбалку, «как те взрослые дяди с палками».

В 1998 году Владимир поступил на педиатрический факультет мединститута. Не из большой любви к детям — просто физику не нужно было сдавать.

— Но я научился работать с детьми, и мне нравилось. До сих пор дети, особенно лет до 3−4, автоматически обращают на меня внимание. Этот навык у педиатра неискореним.

Сперва три года он отработал на скорой. После Владимир поступил в клиническую ординатуру на заочное и стал работать травматологом-ортопедом в 6-й клинической больнице Минска.

— В 2011-м окончил ординатуру и начал потихоньку делать свое дело.

Владимир работал в приемном отделении, куда приезжали пациенты по не самым радужным поводам: с ампутациями и сложными переломами.

— Я был еще совсем зеленый. Коллега попросил меня пойти и «сделать культю молодому парню». Я взялся: надо ведь учиться. Парень засунул в станок правую кисть — от нее остались две с половиной фаланги, остальное — в мусорку. Я тогда чисто технически делал эти культяшки, радовался, что так красиво и аккуратно получалось. А потом посмотрел на этого пацана — ему лет 20 было, и уже без правой кисти. И что он? Стакан будет держать дальше?

Или вот. Молодая, красивая, лет тридцати девушка въехала в троллейбус. Весь удар приняло на себя плечо, которое раскрошилось. Самый крупный фрагмент — сантиметров 10. В результате оно стало значительно короче здорового. Три часа ночью с теперешним начмедом простояли в операционной. Собрали, вытянули подлиннее. Сами были довольны работой. А так — много всего происходило. Можно было бы десяток «докторов Хаусов» наснимать.

Работал Владимир и в день теракта в минском метро — 11 апреля 2011 года. Оперировать ему не довелось: операционных столов было меньше, чем оперирующих бригад.

— Я был после дежурства, поэтому меня не привлекали.

В 2012-м Владимир начал заниматься исследованиями в проекте Союзного государства «Стволовая клетка».

— Грубо говоря, на российские деньги на базе нашей Академии наук и подразделений был создан полигон для испытаний. Проект длился три года. Меня пригласили выполнять хирургическую часть эксперимента. Я по наивности думал, что это кому-то нужно или что мы сейчас прорыв сделаем, но, оказалось, это была наука на коленках.

Тем не менее удалось получить результат, который удивил.

— Большие дефекты суставного хряща удалось восстановить за довольно короткий срок. Но мы так и не узнали, благодаря какой ткани, так как проект не был до конца проработан. Потом финансирование быстро свернули, а проект закрыли. Вроде как должны были с 2018 года начать «Стволовую клетку-2», но не начали, насколько мне известно. Да и мне это уже неактуально, — прерывает себя Владимир и просит открыть окно: становится тяжело дышать.

В то же время, на те же деньги, в том же проекте коллеги-неврологи исследовали возможность лечения БАС стволовыми клетками. Об этом Владимир узнал намного позже, когда сам столкнулся с болезнью.

— В марте прошлого года я еще работал и ходил в операционную, а к Новому году уже не мог встать с дивана. Болезнь развивается очень быстро… Проходит две недели — и ты уже чего-то не можешь. Еще две недели — еще чего-то.

«Наша бюрократия работает медленнее, чем прогрессирует болезнь»

Впервые БАС проявил себя в январе 2017-го, на Крещение.

— Мы были в бане, а потом прыгали в прорубь и снег. Я ударился стопой о край проруби. На следующий день шел с товарищем в переходе. Он торопился — я попытался за ним угнаться, но не смог. Списал это на ушиб стопы. А потом в феврале обнаружил, что у меня походка, будто у пьяного. Один раз на пешеходном переходе попытался ускориться — чуть не потерял равновесие. А потом, в апреле, был отпуск в Испании, и я, грубо говоря, на ровном месте упал несколько раз.

Вернувшись домой, Владимир «пошел сдаваться неврологу». Сначала его лечили от рассеянного склероза, которого у мужчины не было.

— Потом я сдал высокоточные иммунохимические анализы на боррелиоз. Он подтвердился. Похоже, я болел им много лет. Лечился в инфекционке, и уже в процессе мне поставили диагноз БАС. Хотели выписывать, но я настоял и долечился именно от боррелиоза. По вене мне скормили большую коробку антибиотиков, — медицинский сленг у врача неизживаем.

Осознав свои перспективы, Владимир погрузился в глубокую депрессию. Потом бросился искать различные исследования: отказывался верить, что БАС — это неизлечимо. Исследования приводили разные данные, но абсолютно все утверждали: никто и нигде эффективно не лечит БАС.

— Зато я узнал, что не Хокингом единым… Есть довольно много людей, которые при должном уходе и поддержке живут 20 и более лет. Когда лежал в закрытом боксе инфекционки, думал: что-то не то, как-то нужно жить и переставать болеть. Потом резко вскочил — и начал качать пресс. Затем соорудил гантели, стал заниматься. Только потом понял, что это ничего не дает, мышцы все равно не слушаются: нет приказа из центра, из мозга.

Синдром БАС — заболевание невыявленной этиологии. Это значит, никто не знает, почему, от чего и как оно появляется. Соответственно, нет и лечения. О своих причинах Владимир размышлял сотни раз: раскладывал жизнь на атомы и пытался найти любые закономерности. Для себя решил, что в его случае причинами стали боррелиоз и сильнейший стресс, который он пережил во время болезни мамы.

— В 2009 году тяжело заболела мама. Онкология. Ее прооперировали. Она прожила до 2 сентября 2016 года. Последний год был особенно тяжелым. Я отдал очень много жизненных сил в надежде, что она поправится. Но, на самом деле, отдал не ей, а морфину, который она принимала, когда начались сильные боли. Морфин забирает у человека личность. Я в силу возможностей поддерживал ее: переливали кровь, капали… В общем, до последнего сражались.

К перспективам болезни и того, с чем ему придется жить, Владимир относится по-врачебному хладнокровно. Об эмоциональной стороне говорит вскользь, тему душевных переживаний оставляет за скобками. Например, как отказывался садиться в коляску: эффективность ходьбы уже практически равнялась нулю, но психологически себя перебороть не мог.

— Смирился. То, что можешь себя перемещать, дает многое. Вообще, я​​​ думал, что справлюсь сам. Был против покупки аппарата ИВЛ. Но теперь осознал, что самому не получится. И лучше обо всем позаботиться заранее, пока я еще могу. Ждать помощи от государства даже не думал: наша бюрократия работает медленнее, чем прогрессирует болезнь. Пока мне выдали ходунки, например, я перестал ходить.

«По кольцам на деревьях можно считать, сколько им лет, по шрамам на моем правом локте — сколько раз я спускался с крыльца»

Слова Владимира прерывает звонок в дверь.

— «Паплечнікі» пришли, помогут выйти на улицу, — иначе своих друзей он не называет.

Сегодня у них запланирован социальный эксперимент: поход в ЖЭС или банк. Завтра Владимир уедет в деревню: «на пчелках полежать», объясняют Дмитрий и Андрей.

— Гляди — начнет от них убегать, — шутит друг, коллега, бывший однокурсник Андрей. Дмитрий в жизни Владимира появился относительно недавно.

Из двух опций выбираем банк. Как после окажется, не ошибаемся. Друзья уводят Владимира в другую комнату, помогают переодеться в «выходное».

— Готовы!

Вообще, на улицу Владимир старается выходить раз в два дня. Каждый такой выход сына — это большое переживание для отца.

— Сегодня со страховкой или без? — спрашивает Петр Иванович.

— Пристегивайся. Знаешь, какие сейчас штрафы? — шутят друзья.

Дмитрий откидывает пандус, Петр Иванович крепит к коляске веревку.

— Стоп, стоп, назад! Чуть вперед, — волнуясь, командует отец.

Владимир и коляска с ускорением, будто в свободном падении, спускаются вниз. Останавливаются сантиметрах в 30 от стены. Не врезались. Удержали.

Но расслабляться рано. Впереди — еще один такой же крутой пролет. А дальше — выход за дверь и высокое крыльцо.

— По кольцам на деревьях можно считать, сколько им лет, по шрамам на моем правом локте — сколько раз я спускался с крыльца, — шутит Владимир.

Сегодня обошлось без новых шрамов. «Пострадала» только веревка: перетерлась.

Пандус Петр Иванович и друзья Владимира соорудили сами. Это — уже вторая версия: первая развалилась. За его обустройством в ЖЭС даже не обращались: ждать пришлось бы долго. Во время нашего визита Петр Иванович держится в стороне, хотя, уверены, он мог бы сказать многое.

— Отец все придумывает и испытывает свои инженерные находки. А мне, если честно, надоело быть испытателем.

Друзья паркуют коляску в багажник, Владимира усаживают на переднее сиденье.

Подъезжаем к банку. Первым делом Дмитрий бежит ко входу — разузнать, можно ли подъехать на коляске. Можно.

В банке Владимиру без очереди предлагают подойти к оператору, что вызывает негодование тех, кто пришел раньше.

— Почему без очереди? Мы уже 45 минут сидим…

— У нас тоже инвалид…

— И хотят, чтобы все были здоровы потом…

Владимир с друзьями стоят в стороне, пытаясь не замечать «народный гнев». Спустя пять минут становится тяжело дышать. Друзья, понимая это без слов, глазами ищут в помещении кондиционер.

— Не стоит, — замечает беспокойство их друг.

6 документов, 9 подписей, 53 минуты — и счет в банке открыт.

— Я не теряю надежд. Хокинг, будучи больным, родил троих детей, сделал достойный вклад в науку и цивилизацию в целом. Мне тоже еще есть что сказать. К сожалению, нет рук и ног, а чужими получается не так, как хочется, но я что-нибудь придумаю.

У меня очень сильная интуиция, и она мне подсказывает, что это не конец: что-то будет дальше. Все-таки наука не стоит на месте. Даже если перестать разговаривать голосом, это не отменяет возможности выражать свою волю. Когда я разговаривал лучше, записал свой голос, чтобы потом можно было синтезировать его.

Из жизненно важных пунктов при БАС выпадает только глотание и дыхание. Это решается двумя дырками. Одна в горле — можно дышать с помощью аппарата. Вторая — в животе, и совать туда котлетки, — улыбается врач.

Напоследок Владимир просит разместить в статье слова благодарности. Нам абсолютно несложно.

Хочу поблагодарить людей, благодаря которым живу и собираюсь жить дальше!
Во-первых, Папу. На него свалилась куча бед: вначале Мама, теперь я. Но он не пал Духом. Восхищаюсь его стойкостью! Папочка, я тебя люблю.

Следом — близкие и далекие, родные и не очень — все те, кто не дал мне упасть
в бездну отчаяния. Вас много, от некоторых помощи не ожидал и был приятно удивлен.
Вы — паплечнiкi. Раньше у меня было две руки и две ноги — теперь же у меня десятки рук и ног, а иногда — и крылья за спиной.

Отдельный привет и благодарность пандусостроителям и организаторам выходных;).

Александру К., он с самого начала вселил уверенность, что не пропаду.

Моему трудовому коллективу, приемному покою городского клинического центра травматологии и ортопедии, что в 6-й городской клинической больнице. Спасибо, что поддержали и продолжаете. Было приятно работать с Вами!

Людям, которые меня лечили и продолжают: Щербе Виктору Васильевичу и всему отделению 4-й ГИКБ — это лучшее отделение, что я видел; Рушкевич Юлии Николаевне и 1 НО РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Людям из службы помощи больным с БАС.

Простите, если кого не назвал. Думаю, Вы все равно чувствуете мою благодарность и мою любовь…

Всегда Ваш.
Чукс

***

Если вы захотите помочь Владимиру, сделать это можно по следующим реквизитам:

Чуксин Владимир Петрович

Назначение платежа: сбор средств на покупку медицинского оборудования и средств реабилитации

Отделение 292 филиала 529 «Белсвязь», г. Минск, ул. Руссиянова 9 УНП AB7799051

БИК АКВВВY21529

BYN транзитный счет BY08 AKBB 3819 3821 0077 6550 0000 на благотворительный счет BY65 AKBB 3134 0000 1357 7552 0292

USD транзитный счет BY79 AKBB 3819 3821 0256 9550 0000 на благотворительный счет BY50 AKBB 3134 0000 1357 8552 0292

EUR BY79 AKBB 3819 3821 0256 9550 0000 на благотворительный счет BY35 AKBB 3134 0000 1357 9552 0292