«Центр Помощи Жизни» — это первое и пока единственное в Беларуси специализированное профильное социально-благотворительное учреждение, которое оказывает бесплатную комплексную помощь и поддержку пациентам взрослых отделений хосписа, а также пациентам специализированных отделений или больниц сестринского ухода. Все пожертвования идут в поддержку пациентов отделений хосписа. Аренда и зарплата троим сотрудникам оплачивается за счет спонсорской помощи.

«Если пациенты захотят — привезем Канары в хоспис»

Мы сидим в светлом небольшом офисе. Маша Янкевич, Лена Штоп и Олег Горбачев, перебивая друг друга, рассказывают о своей деятельности, о пациентах, рассуждают о жизни и смерти. Волонтеры и сотрудники организации практически каждый день посещают гродненские отделения паллиативной помощи (а их в городе два — при второй и третьей городских больницах). Они помогают младшему медицинскому персоналу кормить, переворачивать, мыть больных — в общем, делают каждодневную рутинную работу.

А еще с каждым надо посидеть, поговорить, послушать — и каждую неделю организовать «тележку радости» с небольшими подарками и горячим чаем и кофе.

— Пациентам хосписа много не надо: кому-то теплые носочки, кому-то кусочек селедки, соленый огурец, кому-то — нитки для вязания или сканворды, — рассказывает Олег, руководитель и идейный вдохновитель организации. — Мы за то, чтобы все желания сбывались. Иногда нас спрашивают: а если пациенты захотят на Канары? Что ж. Будем что-то придумывать. Может, «привезем Канары» в хоспис. Для пациентов, находящихся на грани жизни и смерти, главное — положительные эмоции, внимание и присутствие близких.

В каждом областном центре существуют отделения паллиативной помощи, где находятся онкологические пациенты четвертой клинической группы. То есть люди, вылечить которых уже невозможно. Чаще всего такие отделения ничем не отличаются от других больничных палат. А вот хоспис — это другое. Это ни по сути, ни по антуражу — не больница, хотя и отсюда не выписываются и никто здесь не выздоравливает (но каждый на это надеется).

Паллиатив включает в себя пять видов помощи — медицинская, социальная, духовная, юридическая и психологическая. С первым видом, по словам Олега, в Беларуси все хорошо.

— Тут они [отделения паллиативной помощи] молодцы. Но паллиативная помощь — это не только обезболивание, но и поддержка. В наших отделениях [хосписа] мы создали зеленые сады, зоны отдыха и всячески пытаемся организовать там уют, ведь для многих наших пациентов хоспис — это последнее пристанище. Здесь не должно быть больно и страшно.

«Центр Помощи Жизни» ориентируется в своей деятельности на опыт подобных организаций в России и Европе. Не всегда все получается сразу, но ребята стараются. Очень хотят съездить в гости в московский фонд помощи хосписам «Вера». Но, говорят, для этого надо наработать свой опыт — чтобы ехать «не с пустыми руками».

— …Знаете, работа в хосписе — это лучшее, что случилось в моей жизни, — вдруг говорит Олег. —  Я чувствую себя на своем месте и воспринимаю свою деятельность как некое служение. Служение нашим пациентам.

Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь

В организации уверены: хоспис — это скорее о жизни, чем о смерти, и пациентам таких отделений очень нужна поддержка, а иногда и реальная помощь. Например, постоянно требуются памперсы, салфетки, пеленки. Не всегда родственники могут привезти нужное. Не всегда у пациентов есть родственники.

Волонтеры говорят о том, что если человека невозможно вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь — и стараются сделать в отделениях что-то интересное и веселое. Например, устраивают «бьюти-дни».

— В хоспис приходят мастера маникюра и педикюра, парикмахеры, мы проводим спа-процедуры, организовываем стилизованные зоны при помощи студии декора. Обязательно — живые цветы и бутоньерки. Устраиваем сладкий стол. Делаем фотосессии. Порой фотографии, сделанные во время “бьюти-дня”, — это последние снимки человека. Надо, конечно, учитывать атмосферу хосписа: вот мы все такие веселые, что-то делаем, смеемся, а за стенкой уходит пациент. Но это жизнь. Такая, какая есть. Был у нас как-то музыкальный полдник. Приезжала гродненская капелла. Музыка играет негромко и душевно, а в соседней палате уходит мужчина. И мы говорим — ушел под музыку.

— А знаете, что еще страшно? — вдруг говорит Лена. — Это когда родные отказываются от своих близких. Часто — в эмоциональном плане. Не приезжают, не помогают, просто не могут. Причин может быть много: «Она не заботилась о нас так, как мы хотели», «отписала квартиру другим родственникам», «отец не помогал семье». Да все что угодно! Но для нас не существует «вчера» и нет понятия «завтра». Есть «сейчас». И сейчас этому человеку очень нужна помощь. Есть родственники, которые любят, но устали. Устали видеть угасание родного человека, устали заботиться. Это все естественно. И тогда мы говорим: идите кофе попейте, а мы все привезем нужное и сами помоем, расчешем вашу маму и посидим с ней.

— Самое трудное в нашей работе — прощаться с нашими пациентами, — говорит Олег. — Привыкнуть к уходу человека невозможно. Иногда выйдешь из хосписа, покуришь на крыльце, музыку в наушниках сделаешь погромче и едешь домой, а все мысли — там. Понимаешь, что вот этого человека ты сегодня видел в последний раз.

Здесь нельзя говорить: «Здравствуйте»

В хосписе говорят, что их пациенты не умирают. Они уходят. Еще есть много важных правил, которые здесь беспрекословно соблюдают. Например, заходя в палату, нельзя говорить: «Здравствуйте», только «Добрый день» или «Добрый вечер». Часто пациенты дезориентированы во времени. Обязательно стучаться в дверь и четко слушать пожелания больных. Не настаивать и не заставлять. Спрашивать, можно ли дотронуться или помочь сесть.

Помимо участия и поддержки, больные нуждаются и в простых, чисто утилитарных вещах.

— Пациенты хотят поговорить о том, почему с ними это случилось, как так получилось, какие таблетки они выпили и как они себя чувствуют. Женщинам хочется хорошо выглядеть: и мы делаем им стрижки, маникюр, педикюр, ванночки для рук и ног, масочки. Однажды была пациентка — очень ухоженная и красивая. И у нее были наращенные ногти, но в процессе болезни они отросли. Я поехала покупать все для их снятия. Помню, бежала, чтобы успеть. Я думала, раз она заботилась о себе, то и уйти должна красиво. Не успела — она ушла. Так бывает. Вот, например, была Катя (имя изменено). Бойкая, веселая, живая. Говорит мне: приходи в среду, будем на четверг (когда в хосписе «тележка радости») печь пирог. Я не пришла — было много дел. А Катя ушла в ночь на четверг, — вспоминает Лена.

Важным в хосписе становится что-то маленькое и, на первый взгляд, незначительное.

— Я никогда не задумывался над тем, что солнце встает, а цветы — растут. И момент, когда вы пришли к нам, никогда больше не повторится. Это не просто слова, это важно. И очень важно в какой-то момент всех простить, отпустить и проститься. Потому что иногда бывает очень поздно. Это какие-то такие простые истины, но мы видим смерть постоянно — и сейчас понимаем все эти слова совершенно по-другому. Увы, в хоспис каждый день приезжают новые люди, а прежние — уходят.

Может быть, поэтому волонтеры, не сговариваясь, говорят, что сами не боятся смерти. Только, говорят, страшит внезапная — которая сразу обрывает все планы и задумки на будущее. Ведь им еще нужно успеть найти диваны в отделения сестринского ухода, устроить благотворительный базар и наконец построить собственное отделение паллиативной помощи. Пока нельзя уходить.