Основной и сопутствующие диагнозы, поставленные девочке, звучат очень грозно, не по-детски – ювенильный ревматоидный артрит, гематологический синдром, артралгия, экзантема. Говоря проще, тяжелое воспалительное заболевание суставов, агрессивно и мгновенно прогрессирующее, затрагивающее даже жизненно важные внутренние органы, толкающее ребенка неминуемо в инвалидное кресло. Медики сравнивают это заболевание по тяжести течения с онкологией. 

Ксении Бокше, которой бы бегать на школьных переменах, играть с куклами и узнавать мир, приходится терпеть резкую и изматывающую боль в суставах, сбивать высокую температуру и постоянно быть под наблюдением врачей. Она в силу мучительного недуга не ходит в школу — обучается на дому. 

В один момент родительский мир обрушился: постоянные походы по медицинским кабинетам, консультации, больницы, огромное для такого юного ребенка количество таблеток и гормонов. Врачи предлагают спасительную терапию лекарственным препаратом «Актемра». Курс приема лекарственного препарата – 2 года. Приблизительная стоимость на весь период 134 000 рублей (71 489 $). 

Медлить нельзя — тягостные симптомы только нарастают и усугубляют здоровье ребенка. Сумма невозможно непосильная и неподъемная для бюджета простой рабочей семьи. 

Более подробно о Ксюше можно узнать на её страничке в соцсетях.